lauantai 8. kesäkuuta 2013

Potilaskertomus - kenen kertomus? - päivitys 30.7.2014

Tuotekuva
 Potilaskertomus on ilmentymä monesta eri asiasta. Riikka Lämsä lähestyy asiaa havainnoivalla tutkimisella. (1). Tutkimus tuo esille ikiaikaisen kysymyksen siitä, mikä on potilaan rooli sairaalassa. Mielenkiintoista Lämsän tutkimuksessa on se, että peruslainalaisuudet toimivat edelleen. Sairaala on eräälainen ilmentymä totaalista laitoksesta, jossa ihmiset ovat passiivisia erilaisten toimenpiteiden kohteita. Uusi aika on tullut sairaalaankin erilaisine teknisine toimenpiteineen, mutta perusasetelma potilaan ja henkilöstön välillä on ennallaan. Myös perusasetelma linjalla  voitava lääkäri - hoitohenkilökunta - potilas on ennallaan.

Tein itse aikanaan vuonna 1982 kirja-arvion Kalevi Kivistön lisensiaattitutkimuksesta "Tuberkuloosiparantolan sosiaalinen järjestelmä ja potilaan hoidossa pysyminen". Kivistön mukaan tuberkuloosiparantola voidaan käsittää normatiiviseksi ja viralliseksi organisaatioksi. Siinä potilaan perusrooli on luonteeltaan passiivinen, riippuvainen hoitohenkilöstöstä ja lääkäreistä, ahdistunut, epätietoinen. Elämäntilanne on myös rajoitettu. Kivistö viittaa Riikka Lämsän tavoin Erwing Goffmanin totaalin laitoksen näkökulmaan. (2).

Koin myös sairaalassa totaalin laitoksen ilmentymänä potilaskertomuksen. Olen kuvannut sitä viime vuonna tehdyissä blogikirjoituksissani tunnisteella Olli potilaana. Leimallista oli ikiaikainen paperiteknologia. Siihen tosin oli yhdistetty 1970-luvulla professori Paul Grönroosin Suomeen ideoima potilaskertomuskansioon perustuva järjestelmä kertomuslehtineen. Luonteeltaan nämä lehdet, muistiinpanot ja tutkimuksista saadut mittausarvot ovat olleet lääkärien "omaisuutta". Minullekin vain kerrottiin tietoja valikoiden punaisesta kansiosta. Toisaalta ei Suomessa olla vain paperimaailmassa. HS:n mielipidesivun kirjoitus 7.6.2013, Marja Kuusela on esimerkki vastaavasta uuden teknologian aikana: "Makasin viikon yhden hengen huonessa eristettynä. Yksikään lääkäri ei sormellakaan koskenut minuun sinä aikana. He tulivat sängyn päätyyn tietokonetta työntäen, mukana sairaanhoitaja myös tietokonetta työntäen. He keskustelivat labravastauksista, ehkä kyselivät jotain muilta." Tämä esimerkki lienee Rovaniemeltä.

Olemme Suomessa terveydenhuollon tietoteknologiassa raja-alueella - matkalla paperimaailmasta sähköiseen maailmaan. Meidän kansalaisten/potilaiden kannalta on kyse eräänlaisesta vallankumouksesta. Olemme tulossa omien tietojemme omistajiksi. Samalla muutos merkitsee uudenlaista tietojemme hyväksikäyttöä. Voimme itse seurata terveyskertomustamme ajassa ja spesifeissä yhteyksissä. Kantahankkeen earkisto tulee avaamaan meille oman katselutien kertomustietojen saloihin. (3). Suuri kysymys on kuitenkin, miten kattavasti omistamme tietomme ja mikä hyöty ja käytettävyys näillä tiedoilla on meille. Kysymyshän on aina tiedon jalostuksen ketjusta datasta informaatioon, tietoon. Ketjussa on aina mukana tulkinta, joka antaa mahdollisuuden monenlaiseen tulkintaan: sopivaan, mukavaan, mieleiseen, osittain väärään, osittain oikeaan ja oikeuksi oikeutetuuun tai todettuun. Varsinaisessa hoitoprosessissa tuo tieto syntyy ja aktiivinenkin hyödyntäminen tapahtuu siinä.

Onkin aika uudenlaiseen ajattelutapaan. Totaali laitos saattaa murtua ja potilaasta/ asiakkaasta voi tulla aktiivinen osa hoitoprosessia. Tästähän voi seurata monenlaista. Ikiaikainen tasapaino hoitajan ja hoidettavan välillä saattaa muuttua, jopa murtua. Molemminpuolinen luottamus saa uuden ulottuvuuden, kun ammattilainen ei ole enää suvereeni tiedon hallitsija. Uusia uhkiakin tulee. Kansalaiselle avoin tieto voi olla virheellistä tai kansalaisen tulkinta voi olla virheellistä. Uhkat lisääntyvät myös tiedon väärinkäytölle. Paperiset dokumentit ovat ainutlaatuisia ja siten kyllä oma tietoturvariskinsä, mutta myös omanlainen tiedon turva. Sähköisen tiedostot saattavat kuitenkin houkutella toisenlaiseen urkintaan. Parhaillaan on meneillään Jyväskylän seudulla käräjöinti aiheesta - HS:n uutinen asiasta 7.6.2013: "Potilastietojen urkinta syyteharkintaan: Terveysasemalla työskennellyt nainen luki luvatta yli sadan potilaan tietoja Jyväskylässä".

Vuosien ajan tulee Suomessa olemaan kolmenlaista kulttuuria: 1. lähes täysin paperista - asiat tosin voidaan säilöä sähköisesti, mutta viime käden yhteenvedot ja tulkinnat ovat paperisia, 2. koko homma viedään sähköiseen muotoon, mutta kaikki toimintatavat pidetään paperisina, 3. koko homma viedään sähköiseen muotoon, mutta samalla muutetaan potilaan asemaa tiedon hyödynnän ja tulkinnan saralla.

Sähköinen resepti voi jo muuttaa oleellisesti tiedon tasapainoa. Jos reseptitiedot saadaan kattaviksi ja oikeiksi sekä myös kansalaisten ulottuville, voidaan myös vaikuttaa molemmin puolin lääkkeiden järkevään käyttöön. Myös eArkisto antaisi mahdollisuudet tasapainon muuttamiseen, jos tiedot olisivat ajassa ja relevantteja. Uhkana tältä osin on se, että samaan aikaan sairaaloissa ja terveyskeskuksissa on rinnakkaiset järjestelmät, jotka eivät täysin sitten ole tiedoltaan samoja. Itse näkisin sellaisen tulevaisuuden, jossa eArkisto olisi ainoa aktiivinen osa potilashoitoa kaikkialla - ei vain pelkkä arkisto.

Niin onko totaali tiedonhallinnan monopoli murtumassa?

Päivitys 30.7.2014: Aiheesta on syntynyt keskustelua myös liittyen Lääkärilehden nettiosiossa julkaistuun Riikka Pulkkisen kommenttiin "Paranemiskertomus". Riikka pohtii asiaa kirjailijan vinkkelistä mm. seuraavasti:   " .... Jos ihmisillä on pääsy omiin potilastietoihinsa, epäilen, että heitä kiinnostaa sairauksiensa kuvaamisessa yksi seikka: he haluavat vahvistuksen, mustaa valkoisella siitä, että tapaturma tai sairaus todella tapahtui heille. He todella olivat siellä. Ja siellä, valkoisessa rakennuksessa jossa on kaiuttomat käytävät, oli myös ihmisiä, jotka ottivat heidät ja heidän oireensa tosissaan: heillä oli sairaus Z tai vamma Y, ja he saivat tilaansa hoitoa joka joko tehosi tai ei. Tämän lisäksi ihmisiä kiinnostaisi palavasti omissa potilastiedoissaan myös se, mitä he eivät tule dokumenteista löytämään. Kuinka oikein selvisin? Mitä ajattelin hetkenä 1 ja hetkenä 2 ja mitä sitten tapahtui? Miten toivuin? Niin, mistä paraneminen alkoi? Paraneminen on vähäeleinen prosessi. Paranemiskertomuksia eivät leimaa niinkään faktat ja diagnoosit kuin lisääntyvät huomiot ympäröivästä maailmasta, yhä karttuvat voimat joista on vaikea pitää kirjaa ja se, ettei ennen niin tuttuja oireita ole pannut enää viikkokausiin merkille. Paranemisen täsmällinen kuvaus on elämä kaikessa moninaisuudessaan, eikä sen ylöskirjaaminen kuulu enää lääkäreille. Kuka tekisi sitä koskevan kattavan tietokannan? Ai niin: me kirjailijat."   http://www.laakarilehti.fi/kommentti/index.html?opcode=show/news_id=14896/type=7

Viitteet:

(1) Riikka Lämsä: Potilaskertomus. Etnografia potiluudesta sairaalaosaston käytännöissä. THL-tutkimuksia 99.2013
Referaatti:
Potilaan tietosuoja murtuu lääkärinkierrolla, kun hänen asioitaan käsitellään muiden potilaiden kuulleen monen hengen potilashuoneissa. Miten potilaat reagoivat tähän? Joskus samoihin potilashuoneisiin sijoitetaan sekä naisia että miehiä. Miksi näin tehdään? Henkilökunta kiistelee usein potilaan kotiuttamisesta. Mitkä asiat tilanteessa aiheuttavat ristiriitoja?

Kirjan kirjoittaja vietti pitkiä aikoja potilashuoneissa havainnoimassa, minkälaisiin tapahtumiin potilas sairaalaosastolla törmää. Teos tarjoaa tuoreen näkökulman sairaalaan ja kiinnostavia kurkistuksia sairaalaosaston arkeen.

Teos tuo esiin potilaan yksityisyyden suojan rikkoutumisen lääkärinkierrolla ja ongelmat potilaan kotiuttamisessa. Samalla kirja ottaa kantaa ajankohtaiseen keskusteluun potilaan osallistumisesta ja sairaalan suhteesta yhteiskuntaan. Potilaskertomus tarjoaa terveydenhuollon hallinnoijille ja ammattilaisille uusia näkökulmia työhön ja kehittämisehdotuksia sairaalaosaston käytäntöihin. Terveydenhuollon ja sosiaalitieteiden opiskelijat kirja johdattaa etnografiseen tutkimukseen. Nykypäivän sairaalaelämästä kiinnostunut lukija pääsee kirjan mukana vierailemaan osastolla ja vertaamaan omia sairaalakokemuksiaan kirjassa esitettyihin tapahtumiin.

http://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/104408/URN_ISBN_978-952-245-839-1.pdf?sequence=1 

(2) Olli Nylander: Kivistö akateemisen tutkimusperinteen kahleissa - alistua vai ei?, Paradoksi V: Hyppysammakon arvoitus - suomalainen tiede poliitikkojen  valossa, Helsinki 1982.

(3) Kanta.fi:  http://www.kanta.fi/fi/tiedotteet

"Kymmenes miljoonas sähköinen resepti kirjoitettiin  20.5.2013. Kolme vuotta tuli samalla kuluneeksi Turun sähköisen lääkemääräyksen pilotin käynnistymisestä.  Kasvuvauhti on kiihtynyt tämän vuoden aikana. Nyt sähköisiä lääkemääräyksiä kirjoitetaan jo lähes 75 000 jokaisena arkipäivänä. Täysi hyöty potilaille ja terveydenhuollon ammattilaisille saadaan kun myös yksityinen terveydenhuolto alkaa kirjoittaa sähköisiä reseptejä. Osa yksityisistä toimijoista käyttää jo sähköisiä reseptejä.  Omien reseptitietojen katselu on lisääntynyt myös. Tätä keskitettyä palvelua on käytetty jo yli 800 000 kertaa.

Kansallisen terveysarkiston (KanTa) palvelut tulevat käyttöön vaiheittain. Seuraava laajennus on Potilastiedon arkiston käyttö koko maassa. Potilastiedot arkistoidaan teknisesti yhtenäisessä muodossa, mikä mahdollistaa tiedon siirtämisen järjestelmästä toiseen. Tietojen saatavuus potilasta hoitavissa toimintayksiköissä paranee. Potilastiedon arkisto otetaan käyttöön vaiheittain vuosien 2013-2016 aikana." (THL.tiedote 28.5.2013)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti